Ophelia Kirwan tiene dos años. Nació en el Reino Unido con síndrome de Down y esta semana fue protagonista involuntaria de una noticia polémica. Su padre, el prestigioso cirujano plástico Lawrence Kirwan, anunció que quiere operarla para que los rasgos faciales que la muestran como portadora de ese mal se noten menos. O directamente no se noten.
El diario inglés Daily Mail retrató la historia y el debate atravesó océanos y husos horarios para instalar una discusión que no es la primera vez que se plantea.
Primera aclaración: esta cirugía propuesta por Kirwan sólo actúa a nivel facial y no modifica el desarrollo cognitivo que pueda alcanzar un chico afectado por este síndrome (ninguna operación lo haría a ese nivel). Segunda aclaración: en algunos casos, las intervenciones también modifican la lengua del paciente para contrarrestar sus dificultades al hablar o comer y también sus manos para que puedan asir objetos, depende de su grado de afección.
"En ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina) estamos en desacuerdo con una medida así porque cada persona es única e irrepetible a la que no se le puede modificar su condición", le comentó a Clarín Raúl Quereilhac, presidente de esa institución y padre de Melina, una chica de 21 años afectada por esta dolencia.
Las cirugías correctivas para estos nenes existen en el mundo desde hace unos 30 años. "Son intervenciones puntuales que se hacen en hospitales públicos —equipados debidamente— para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Y no se deciden así nomás: se evalúa antes a todo el núcleo familiar", comenta Pedro Dogliotti, jefe de Cirugía del hospital de pediatría Juan P. Garrahan.
La polémica sobreviene cuando los fines son puramente estéticos, porque tal como comenta el cirujano plástico Patricio Jacovella, autor de varios libros sobre su especialidad, "con estas intervenciones también se puede cambiar parte de la fisonomía: párpados, orejas, labios, entre otras zonas".
En España, el caso de Julio Camblor conmovió a los lectores del diario El País en enero de 2006. Desde una foto en primer plano, su cara aparecía como prueba de cómo puede cambiar en el quirófano el aspecto de un joven afectado por este síndrome. "Quería ser como los demás" le dijo a La voz de Asturias, el diario de su ciudad. A Julio le pegó duro la discriminación y el modo que encontró para "protegerse" fue someterse a los cambios faciales.
"No creo que estas decisiones planteen problemas éticos para quien se opera, su familia o el cirujano porque como en cualquier intervención quirúrgica lo que se busca es cumplir con los deseos de ese paciente", agrega —vía e-mail— Francisco Menéndez-Graiño, cirujano plástico español que trabaja en una clínica de Oviedo.
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